Sibylle (42) aus Ettingen engagiert sich im Rahmen des diesjährigen Basler Stadtlaufs als «Läuferin mit Herz». Mit den Spenden, die sie für die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basilensis sammelt, will sie etwas zurückgeben. Denn sie weiss, wie wichtig die Hilfe der Stiftung werden kann – wenn das eigene Kind plötzlich an Krebs erkrankt.
Am 21.11.2019 in
Von Basel. Für Basel.
von
Ekaterina Cámara
Vor zwei Jahren verändert sich Sibylles Leben schlagartig. Als die Ärzte bei ihrer 3-jährigen Tochter Lea einen Tumor in der Blase entdecken und die Diagnose «Krebs» stellen. Was zunächst wie eine Blasenentzündung aussieht, erweist sich als bösartiges Rhabdomyosarkom. Für die Familie bricht die Welt zusammen, man befindet sich in einem Ausnahmezustand. Dann geht alles sehr schnell: Eine Woche nach der Diagnose bereits die erste Chemotherapie. Der Tumor soll schrumpfen um später vollständig operativ entfernt zu werden. Lea muss immer wieder ins Kinderspital – weg von daheim, weg von ihren Freunden.
Doch wie erklärt man einem 3-jährigen Mädchen eine solche Diagnose? Lea weiss, dass sie sehr krank ist und dass sie etwas Spezielles im Bauch hat. Man versucht ihr zu erklären, dass sie eine Menge Medikamente nehmen muss, dass aber alles gut kommt. Das Mädchen muss überzeugt werden, dass diese Therapie nötig und wichtig ist, damit sie wieder ganz gesund wird.
Wenn Kinder die Diagnose Krebs erhalten, ist das ein Schock für die ganze Familie. Ängste, Sorgen, Chemo: Die Erkrankung des Kindes dominiert den Alltag, doch Freunde und Familie geben Unterstützung und Halt. Aber auch gesunde Geschwisterkinder leiden mit und treten zwangsläufig in den Hintergrund. Bei der Organisation des Alltags dreht sich ab jetzt alles nur noch um das kranke Kind. Lea hat eine grosse Schwester Lina, damals fünfjährig. Die Familie versucht Routine in den Alltag zu bringen. Einerseits hart, andererseits wichtig – gerade für Lina. Während der Krankheitsphase hat sie jedoch toll mitgemacht, was nicht selbstverständlich ist. Auch durfte sie häufig zu ihrer besten Freundin zum Spielen gehen und wenn Lea im Krankenhaus war, war immer ein Elternteil bei ihr daheim.
Doch wie erklärt man einem 3-jährigen Mädchen eine solche Diagnose? Lea weiss, dass sie sehr krank ist und dass sie etwas Spezielles im Bauch hat. Man versucht ihr zu erklären, dass sie eine Menge Medikamente nehmen muss, dass aber alles gut kommt. Das Mädchen muss überzeugt werden, dass diese Therapie nötig und wichtig ist, damit sie wieder ganz gesund wird.
Diagnose Krebs – was nun?
Wenn Kinder die Diagnose Krebs erhalten, ist das ein Schock für die ganze Familie. Ängste, Sorgen, Chemo: Die Erkrankung des Kindes dominiert den Alltag, doch Freunde und Familie geben Unterstützung und Halt. Aber auch gesunde Geschwisterkinder leiden mit und treten zwangsläufig in den Hintergrund. Bei der Organisation des Alltags dreht sich ab jetzt alles nur noch um das kranke Kind. Lea hat eine grosse Schwester Lina, damals fünfjährig. Die Familie versucht Routine in den Alltag zu bringen. Einerseits hart, andererseits wichtig – gerade für Lina. Während der Krankheitsphase hat sie jedoch toll mitgemacht, was nicht selbstverständlich ist. Auch durfte sie häufig zu ihrer besten Freundin zum Spielen gehen und wenn Lea im Krankenhaus war, war immer ein Elternteil bei ihr daheim.
Glück im Unglück: Die Chemotherapien schlagen an
Zum Glück verträgt Lea die verschiedenen Chemotherapien gut – der Tumor wird kleiner und die Familie führt während der Therapien ihr gewohntes Leben so gut es geht weiter. Man geht ins Schwimmbad, macht Ausflüge. Nur in die Ferien fahren, das geht halt nicht. Das Immunsystem läuft aufgrund der Behandlung auf Sparflamme - es herrscht immer unterschwellige Angst vor einem Infekt.
Als Folge der Chemotherapie verliert Lea ihre Haare. Die Blicke der Leute, das Anstarren – damit umgehen zu müssen ist hart. Den Morgen an dem sie im Bett all die Haare von Lea findet, wird Sibylle nie vergessen. Lea verliert auch ihre Wimpern und Augenbrauen. Doch für das Mädchen ist das nicht so schlimm. Zum Glück hat Lea auch sonst keine weiteren Nebenwirkungen von der Chemotherapie.
Sommerferien in Tübingen: Leas Hotel «Krankenhaus»
Nach fünf Chemotherapien soll der Tumor schliesslich operativ entfernt werden. Die Ärzte stehen vor der schweren Aufgabe, die Blase des 3-jährigen Mädchens zu erhalten: Das Wachstum des Organs darf in diesem zarten Alter nicht verunmöglicht werden. Dieser schwierige Eingriff kann damals nur in Tübingen, Deutschland, durchgeführt werden und so macht sich die Familie während den Sommerferien auf die Reise. Für Lea ist das Krankenhaus "ihr" Hotel. Für die Familie ist es in dieser Zeit wie ein zweites Zuhause. Die Familie macht mit der Schwester Ausflüge und betreut Lea im Krankenhaus so gut es geht.Die gesamte Therapie dauert insgesamt 10 Monate. Dann kommt endlich die Gewissheit: Der Tumor ist weg, Lea ist geheilt. Das Mädchen muss jedoch weiterhin alle drei Monate nach Tübingen zur Kontrolle. Dies ist wichtig um sicherzugehen, dass der Tumor nicht mehr zurückkommt. Nach einem Jahr können diese Nachkontrollen dann in Basel gemacht werden. Mittlerweile ist das für Lea Routine. Sie kennt die Abläufe ganz genau und sie weiss was auf sie zukommt.
Wie hat die Stiftung geholfen?
Als Leas Krankheit entdeckt wird, folgen unzählige Aufenthalte im Kinderspital in Basel und die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis übernimmt rasch und unkompliziert die sich massiv ansammelnden Parkgebühren. Auch finanziert die Stiftung eine Psychologin, die auf die Beratung und Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien spezialisiert ist. Professionelle Begleitung ist in einer solchen Situation sehr wichtig – und zwar von der Diagnosestellung bis zum Ende der Behandlung. Auch die «Mutperlen», die von Onkologie betroffene Kinder zur Aufmunterung nach Eingriffen und Therapien in manchen Spitälern der Schweiz erhalten, wurden teilweise von der Stiftung finanziert.
Was sind «Mutperlen»?
Mutperlen sind eine «aufgefädelte Krankengeschichte»: Es sind bunte, in Form und Farbe vielfältige Perlen für an Krebs erkrankte Kinder. Sie sollen die kleinen Patienten auf ihrem schweren Weg unterstützen, aufmuntern und belohnen. Bei der Diagnose und der Aufnahme auf der onkologischen Station erhalten die jungen Patientinnen und Patienten eine lange Schnur, auf die sie eine Ankerperle als Symbol der Hoffnung und ihren Vornamen aus bunten Buchstabenperlen fädeln.
Je nach Therapie und Untersuchungen, kommen in der Folgezeit die unterschiedlichsten Perlen dazu: Die 'Chemo-Kasper'-Perle als Symbol für eine Chemotherapie oder die 'Radio-Robby'-Perle bei einer Strahlentherapie. Ein Tierchen steht für das schmerzhafte und unangenehme stechen eines 'Ports', Spiralwalzen für Transfusionen und ein Glückskäferchen gibt es bei einer OP. Lea hat im Laufe ihrer Behandlung sage und schreibe 170 Perlen an einer langen Schnur gesammelt (siehe Bilder oben).
Sibylle (42), Mutter von Lea:
«Am Basler Stadtlauf laufe ich für den guten Zweck. Mit meinem Lauf und den gesammelten Spenden möchte ich die Stiftung unterstützen. Aus eigener Erfahrung weiss ich, wie wichtig deren Engagement ist!»
Aus Dankbarkeit etwas zurückgeben – während dem Basler Stadtlauf 2019
Jetzt ist Sibylle eine «Läuferin mit Herz»: Am diesjährigen Basler Stadtlauf verbindet sie sportliches und soziales Engagement indem sie eine eigene Leuchtherz-Spendenaktion für krebskranke Kinder startete. Sibylle tut dies aus Überzeugung – damit auch andere Kinder in schweren Lebenssituationen von der Stiftung unterstützt werden können. Mittlerweile sind bei ihrer persönlichen Aktion Spenden von über 3000 Franken zusammengekommen.Wir danken Sibylle für ihre Offenheit und für ihr Engagement zugunsten der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis. Wir wünschen ihr ganz viele weitere Spendengelder, ein tolles sportliches Erlebnis am Basler Stadtlauf 2019 und vor allem alles Gute für ihre Tochter Lea und die ganze Familie.
Mehr Herz für Basel: Helfen auch Sie mit!
Holen Sie jetzt Ihr kostenloses Leuchtherz in unseren Filialen und nehmen Sie damit am 30. November 2019 am Basler Stadtlauf teil. Für jeden Zieleinlauf mit dem rot leuchtenden Herz spendet die Basler Kantonalbank 5 CHF an die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis.
