Ja
Dem Bruder das Leben gerettet.
Gemeinsam stampfen Sandra und Tobias nach 1600 Höhenmetern die letzten Schritte hoch zum Berg Niesen am Thunersee. Oben auf dem Gipfel angekommen, klatschen sich Sandra und Tobias ab und geniessen die prächtige Rundumsicht über die Alpen. Gemeinsam haben sie etwas geschafft, was noch ein paar Jahre zuvor undenkbar gewesen wäre.
Dreieinhalb Jahre zuvor liegen Sandra Völker und Tobias Gfeller Tür an Tür im Universitätsspital Zürich. Sandra hat ihrem jüngeren Bruder eine Niere gespendet und ihn damit vor einem jahrelangen Leidensweg und womöglich dem Tod bewahrt. Tobias leidet seit Geburt an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung zystische Fibrose (ZF). Der vererbte Gendefekt hat zur Folge, dass sich zähflüssiger Schleim vor allem in der Lunge ansammelt und das Atmen zusehends erschwert. 2005 rettete bereits eine Lungentransplantation sein Leben. Zusammen mit dem bei ZFlern häufig auftretenden Diabetes und dem Bluthochdruck sorgten Medikamente für eine stetige Verschlechterung der Nierenfunktion.
«Für mich war klar, dass ich meinem Bruder eine meiner Nieren spenden würde. Ich brauche ja nur eine», erinnert sich Sandra. Als sich Tobias’ Gesundheitszustand drastisch verschlimmerte und er wegen Nierenversagen notfallmässig an die Dialyse musste, ging alles sehr schnell. Sandra hat den Tag noch präsent, als sie nach Zürich ins Spital fuhr. «Der Moment, als ich mich von meinem einjährigen Sohn verabschieden und ihn bei unseren Eltern und meinem Mann lassen musste, war schlimm. Bei jedem Eingriff besteht ja ein Risiko. Ich wusste nicht, ob ich ihn wiedersehen würde.» Doch die Operation verlief erfolgreich.
Heute geht es beiden prächtig. Die gespendete Niere funktioniert einwandfrei. Die Lebensqualität von Tobias ist so hoch wie seit vielen Jahren nicht. Sandra hat keinerlei Einschränkungen. Beide sind sportlich unterwegs – oft auch gemeinsam auf dem Tennisplatz oder der Skipiste.
Die Entscheidung, ihrem Bruder eine Niere zu spenden, brauchte Mut, bereut hat sie Sandra aber nie, im Gegenteil. Tobias seinerseits hat die Spende nie als Selbstverständlichkeit angesehen. Er musste lernen, sie als das zu sehen, was sie ist: ein Geschenk zum Leben. «Ich bin ihr unendlich dankbar. Jeden Tag, jede Stunde.»
Was für viele ein Tabuthema ist, ist für Sandra eine Selbstverständlichkeit: «Besonders wenn es um die Organspende nach dem Tod geht, tun sich viele schwer, eine Entscheidung zu treffen. Doch was ist, wenn das eigene Kind ein Spenderherz zum Überleben braucht?»
Sandra hat schon früh erfahren, wie fragil und kostbar das Leben ist. Sie hat gelernt, dass im Fall der Fälle kein Raum für Zweifel besteht, sondern Mut gefragt ist. Mittlerweile ist sie Mutter von drei Kindern. Diese können ihren Götti und Onkel dank dem Mut ihres Mamis in vollen Zügen geniessen.
Nein
Ein Losreissen ins Ungewisse.
Kerstin spricht nicht gerne über die Zeit, als es ihr schlecht ging. Doch diesmal tut sie es bewusst, um die Öffentlichkeit aufzurütteln und anderen Kindern und Jugendlichen, die sich in ähnlichen Situationen wie sie befinden, Mut zu machen.
Kerstin fasste den Mut, ihr Schicksal selbst in die Hand zu nehmen. Nein zu sagen zu etwas, das ihr nicht guttat, das sie leiden liess. Sie hat Nein gesagt zu ihrer Pflegefamilie, bei der sie zusammen mit ihrem jüngeren Bruder während zehn Monaten lebte, von der sie aber nie wirklich aufgenommen wurde. «Wir fühlten uns immer nur als unwillkommene Gäste», erinnert sich Kerstin an die schwierige Zeit, in der sie doch eigentlich Geborgenheit und Liebe nötig gehabt hätte.
In eine Pflegefamilie kam sie, weil sich ihre leiblichen Eltern nicht mehr um sie und ihren Bruder kümmern konnten. Nachdem sie notfallmässig bei einer Timeout-Pflegefamilie untergekommen waren, bei der sie wundervolle Monate erlebten, wurden sie einer Dauerpflegefamilie zugeteilt, bei der alles anders war.
So gehörte ihr beispielsweise das Zimmer, in dem sie untergebracht war, nie wirklich. Kam das älteste der vier leiblichen Kinder nach Hause, musste sie weichen – mitsamt ihren persönlichen Utensilien – und im Provisorium übernachten. Das Zimmer mit eigenen Möbeln einrichten ging schon gar nicht. «Ich war dort nie wirklich zu Hause und nie Teil der Familie», erklärt Kerstin. Am Esstisch wurde in Anwesenheit von Kerstin und ihrem Bruder bei der Familie aus der Romandie zudem bewusst französisch gesprochen, was einen richtigen Austausch mit den Pflegekindern praktisch verunmöglichte. Als Kerstin mit ihrem Unbehagen auf die Pflegeeltern zuging, gaben diese ihr die Schuld an der schwierigen Situation. An einen Vorfall erinnert sie sich ganz besonders: «Wir waren gemeinsam im Zug, als mich meine Pflegeeltern laut beschimpften, sodass es andere Passagiere hören konnten. Obwohl ich zu weinen begann, machten sie kaltherzig weiter.»
Doch trotz aller Traurigkeit fasste Kerstin Mut und wandte sich mehrfach an ihre Beiständin, die ihr helfend zur Seite stand. Die endgültige Entscheidung, die Pflegefamilie zu verlassen, fiel ihr aber trotzdem schwer. Denn die Zukunft der beiden Geschwister war dadurch ungewisser denn je. «Es gab nur ganz wenige mögliche Pflegefamilien für uns. Und ein Heim kam für mich nicht infrage, weil mich dies vermutlich gebrochen hätte.»
Die Leiden und der Wunsch, das Schicksal zu wenden, waren aber grösser als die Angst vor der ungewissen Zukunft. Sämtliche Miss- und Widerstände hat Kerstin für ihr neues Leben ausgeblendet und den mutigen Entschluss gefasst, die Pflegefamilie zu verlassen. Mithilfe der Beiständin fanden die Geschwister eine neue Pflegefamilie, bei der sie endlich Geborgenheit finden, ein eigenes Zimmer haben, in die Ferien und zu Familientreffen mitdürfen.
Kerstin wünscht sich für andere Kinder und Jugendliche in ähnlichen Situationen wie sie mehr Familien, die sich als mögliche Pflegefamilien zur Verfügung stellen. Ausserdem möchte sie dazu ermutigen, das eigene Schicksal selbst in die Hand zu nehmen, statt sich nur zu beklagen.
Texte: Tobias Gfeller
Fotos: Matthias Willi
